Interview / Elise, son cocon et sa maladie génétique : « Dieu ne fait pas d’erreur »

J’ai rencontré Elise en colonie de vacances quand nous étions ados, et depuis, grâce aux réseaux sociaux, « on se suit » ! C’est un plaisir de connaître cette artiste chrétienne dont j’ai apprécié d’abord les talents de chanteuse, puis de photographe, et qui est aujourd’hui illustratrice à son compte.

Ce qui me tient à coeur dans cette interview, c’est qu’elle va nous parler de sa maladie chronique, le SED, et plus globalement du rapport entre la foi et la maladie. Et de plein d’autres choses passionnantes. Bonne lecture !

Présente toi en quelques mots, et comment tu t’es convertie.

Je m’appelle Elise, aka Zouh. J’ai 30 ans et je vis dans une petite ville près de Strasbourg. Je suis mariée depuis un peu plus d’un an. Et je suis graphiste et illustratrice freelance.

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Je me suis convertie… un peu comme beaucoup de chrétiens nés dans le milieu chrétien. C’est à dire, petit à petit. J’allais à l’église depuis mon enfance. J’aimais ces moments-là, les cultes, l’école du dimanche puis le groupe de jeunes. Mais je pense pouvoir dire que ma conversion s’est faite lors d’une colo/camp. Dès mes 7 ans j’ai fait des colos puis des camps tous les étés. Ça a toujours été des temps extrêmement forts, spirituellement et humainement. Je crois que c’est là que je me suis vraiment convertie, vers mes 15/16 ans. Il y a eu plusieurs moments décisifs qui ont renforcé ma foi. Principalement pendant mon adolescence où je me sentais transparente, inutile, hors du monde…

Tu as connu ton lot d’épreuves… est-ce que la souffrance t’a plutôt éloigné ou rapproché de Dieu ? Ta foi a-t-elle été mise à mal, ou au contraire renforcée, dans ce que tu as vécu ?

Il y a eu plusieurs périodes. Et chacune a eu son impact différent. Je dirais que de manière générale, la souffrance ne m’a jamais éloignée de Dieu. On pourrait penser que quand on est très malade, on va forcément être en colère contre Dieu. Moi j’étais surtout… éteinte, à tous les niveaux. Spirituellement aussi. Je continuais de m’accrocher à Dieu. Je savais que beaucoup de gens priaient pour moi et ça m’encourageait à rester en vie.

Donc c’est un mélange assez étrange de : je n’ai plus la force de me battre, je voudrais donner les armes à Dieu, mais je n’arrive pas à décharger ma souffrance dans les bras de Dieu.

Une des difficultés a aussi été que, pendant la première très grosse période de souffrance, j’ai dû être hospitalisée en hôpital psychiatrique à plusieurs reprises, j’étais en dépression sévère mélancolique, je me scarifiais, je n’avais plus goût à la vie. Et ça, dans le milieu chrétien, c’est parfois mal compris… Rapidement, j’ai ressenti un besoin d’oser parler de la maladie mentale auprès des chrétiens.

La prière est importante, certes, mais la prise en charge médicale aussi.

On t’a récemment décelé une maladie chronique : comment cela s’est passé ?

J’ai eu des symptômes depuis ma jeune enfance. Mais je pensais que c’était normal. À partir de l’adolescence, ces problèmes se sont multipliés, mais pas de cause concrète. Un flou médical dans lequel je suis restée longtemps.

En 2015, j’ai commencé à avoir des problèmes de paralysies, des décharges électriques dans le corps, des fourmillements, etc. Ayant justement l’étiquette « malade psychiatrique », je n’ai pas été prise au sérieux par le corps médical. Il y a eu une suspicion de sclérose en plaques, mais les examens n’allaient pas dans ce sens. J’ai quand même eu droit aux perfusions de cortisone à haute dose, et ça s’est arrêté là.

En septembre 2018, voilà que ça recommence. Ni une ni deux, c’est reparti pour les perfusions. J’allais beaucoup mieux au niveau psychologique donc j’étais un peu plus prise au sérieux.

L’été 2019, mon pied gauche ne répond plus, et quelques semaines plus tard, je perds la quasi totalité de la vue au niveau de l’oeil gauche. Une fois encore, les neurologues ne savent pas trop, et ils parlent de plus en plus de sclérose en plaques. Mais les IRM ne sont pas claires et mon neurologue finit par conclure à… une cause psychosomatique.

Au cours de l’été 2019, mon état s’aggrave. J’ai de plus en plus de difficultés pour marcher. Je suis à bout de forces. Je n’en peux plus de ne pas savoir ce qui m’arrive. Puis je découvre un témoignage sur YouTube. Une personne atteinte d’une maladie génétique appelé Syndrome d’Ehlers Danlos. Je commence à creuser la question et je tombe sur le site du plus grand professeur français spécialiste de cette maladie. Tous les symptômes y sont détaillés, dont des symptômes depuis l’enfance. Et là… tout y est.

Sur un coup de poker, j’écris un mail à ce professeur. Par chance, il était en vacances et avait donc le temps de répondre à ses mails 🙂 . Après plusieurs questions très ciblées, il me dit que j’ai le profil type de cette maladie et que je dois voir au plus vite un de ces confrères (spécialiste de cette maladie et neurologue) pour infirmer ou confirmer la suspicion de diagnostic. Je téléphone pour prendre RDV : 6 mois d’attente, RDV en février 2020. Je suis mise sur liste d’attente. Pendant ce temps mon état se dégrade encore.

Le 14 octobre 2019, on m’appelle, me disant qu’une place s’est libérée et que je suis attendue pour un RDV le lendemain. 2h30 de RDV : questionnaire très poussé puis 3/4h auscultation, et le diagnostic tombe. Je suis atteinte par ce syndrome (SED de son petit nom), et ce, depuis ma naissance.

Ça a été un grand mélange de sentiments : le soulagement d’avoir un mot sur tout ce qui m’arrivait depuis des années. Le fait d’être enfin prise au sérieux. La peur de l’évolution de la maladie. Une vague étrange m’avale d’un coup.

Deux choses m’ont particulièrement marquée :

  • cette maladie est incurable, les traitements ne sont là que pour soulager du mieux possible, le quotidien.
  • je suis née avec cette maladie. Tant de choses que je trouvais normales : des douleurs chroniques, entorses à répétitions durant mon enfance, douleurs improbables dans les côtes, impression de ne pas savoir où est mon corps, élasticité extrême de ma peau… Tout ça, n’était pas « normal ».

On peut donc être chrétienne et malade : Dieu n’aurait-il pas pu te guérir ? Tu lui as demandé ?

Aaaah, être chrétien et malade, tout un débat 🙂 . Je sais que Dieu guérit, je crois aux miracles de guérison. Mais j’ai aussi un côté très réaliste. Comme je le disais plus haut, cette maladie est incurable et surtout, elle est génétique : je suis née avec, j’ai été formée dans le ventre de ma mère avec ces gênes « différents ». Je sais que Dieu ne souhaite pas de souffrance pour moi, mais il m’a crée ainsi. Dieu ne fait pas d’erreur.

Je n’ai pas demandé à Dieu de me guérir. Je lui ai demandé de me soulager au quotidien, de m’aider à accepter la situation, et j’ai décidé de lui faire confiance pour l’avenir.

Certaines maladies sont plus faciles à vivre que d’autres, pour toi cela a l’air très contraignant. Qu’est-ce qui t’aide à le supporter ?

Ma maladie a ceci de particulier qu’elle touche TOUT le corps. Ah oui, je n’ai pas expliqué, mais cette maladie implique un défaut au niveau du tissu conjonctif. C’est le tissu (un genre de ciment) qui est présent dans 80% de notre corps et qui soutient : muscles, articulations, peau, mais aussi tous les organes internes. Ma maladie engendre donc énormément de douleurs, tous les jours de ma vie, mais aussi une très grande fatigue, des paralysies, des spasmes musculaires, des atteintes cardiaques, pulmonaires, gastriques, urologiques etc.

Quand on vit avec un SED, on ne sait jamais dans quel état on sera dans 1h. Une crise (de douleurs, de spasmes, de fatigue extrême, d’intolérance au bruit et/ou lumière) peut arriver n’importe quand. C’est difficile de se projeter, de planifier des sorties, d’avoir une vie sociale. Depuis 8 mois, ma mobilité est très très réduite. Je suis en béquilles pour me déplacer dans ma maison et en fauteuil roulant manuel pour me déplacer en extérieur. Mes bras et particulièrement mes mains et mes épaules étant très abîmées par la maladie, je ne peux pas aller très loin en fauteuil si je suis toute seule. Je ne peux plus conduire non plus. C’est tout une nouvelle organisation du quotidien.

Il y a des jours où je suis vraiment découragée et en colère. Mais je suis très bien entourée : mon mari, mes parents, ma belle-maman, mes amis. Ils m’aident beaucoup à tenir au jour le jour.

Je suis aussi très reconnaissante d’avoir fait le choix, il y a bientôt 3 ans, de travailler à mon compte. Ça me permet de travailler à mon rythme, parfois depuis mon lit ou mon canapé. De fractionner mes heures de travail si je dois dormir en plein milieu de la journée, etc.

Tu as un côté « à contre-courant » que j’aime parce que tu es très ouverte musicalement, artistiquement… bref, tu ne rentres pas dans la case dans laquelle certains chrétiens voudraient te mettre, toi, rockeuse dans l’âme, tatouée… C’est quoi finalement pour toi, être chrétienne ?

En effet je suis loin d’être la chrétienne traditionnelle qui rentre dans la petite case. Tout d’abord… je déteste les étiquettes et les cases. Et puis, j’ai passé 20 ans de ma vie à essayer de rentrer dans une case. Et ça n’a fait que me détruire et me renfermer sur moi-même.

Il y a quelques années, j’ai commencé à « séparer » ma relation avec Dieu et l’aspect extérieur que « doit » avoir un chrétien. En effet je n’écoute pas que des chants de louange. Je ne lis pas que la Bible (oui oui, j’ai même lu Harry Potter !). Je suis très curieuse et j’aime trouver la richesse et m’ouvrir aux réflexions des uns et des autres. Je suis notamment très très fan d’un groupe qui s’appelle Mumford and sons. J’ai été frappée par les paroles (après avoir été fascinée par la musique). Je ressentais des combats spirituels dans les paroles de ces chansons. Il osait parler de ses faiblesses, de ses questionnements. Puis je me suis renseignée sur le chanteur et compositeur. Il se trouve que ses parents sont les fondateurs d’une des plus grandes églises évangéliques en Angleterre.

Et par rapport aux tatouages… alala, ça en aura fait parler plus d’un 🙂 . Mais il se trouve que le verset précédent le fameux verset « anti tatouage » que sortent facilement les chrétiens, il est écrit qu’il est interdit de se couper les cheveux en rond ! Alors si on se fit à ça : la coupe au bol est aussi illégale que les tatouages ! Disons que ça fait… voir les choses autrement 🙂 . Ce qu’il faut savoir sur mes tatouages, c’est qu’ils m’ont, entre autre, permis d’accepter à nouveau mon corps. J’avais fait beaucoup de mal à mon corps. J’ai des cicatrices par milliers. Mais les tatouages ont été une façon de dire à mon corps : je t’ai fait du mal, je te demande pardon, à présent j’ai envie de créer de la beauté sur toi. Ça m’a permis d’accepter mon corps petit à petit, de faire la paix avec lui. Et d’ici quelques mois, je pourrai fêter mes 4 ans sans scarifications !!! (les tatouages m’aident aussi beaucoup pour ça).

Donc… c’est quoi pour moi être chrétienne…? Avoir une relation avec Dieu. Une vraie relation : l’écouter, lui parler. L’Eglise est là pour nous encourager et nous aider à progresser dans notre foi. Mais quand elle rejette quelqu’un parce qu’il est tatoué, qu’il fume ou qu’il prend des anti-dépresseurs, je ne peux pas être d’accord avec ça. Et puis surtout, être chrétienne ne veut pas dire : vivre uniquement entourée de personnes chrétiennes, ne pas regarder ce qu’il y autour de nous, s’isoler de tout. Artistiquement, musicalement, etc, il y a beaucoup de très belles choses tout autour de nous.

Yes ! As-tu routine spirituelle ? Comment Dieu t’accompagne au quotidien ?

En ce moment j’ai beaucoup de mal à être régulière dans une routine spirituelle. Je traverse un peu un désert spirituel (soyons honnête, on n’est pas là pour faire des courbettes). J’ai déjà tellement de nouveaux rituels à mettre en place avec ma maladie, que j’ai un peu mis mes temps spirituels de côté. Je tente d’en retrouver une petit à petit. J’en discute beaucoup avec ma meilleure amie (chrétienne, et rencontrée en colo 🙂 ).

Mais je sens la présence de Dieu malgré tout. Je lui parle régulièrement, même si je me sens loin de Lui… J’ai toujours eu du mal (je pense que c’est un défi chez beaucoup de chrétiens) de tenir un plan de lecture sur la durée, de trouver une routine qui me convient, etc. J’y travaille encore.

Tu es une artiste multi-talent : est-ce que Dieu t’inspire dans tes créations ?

Je suis une grande amoureuse de la nature. Je m’émerveille de Sa Création. La nature est ma première source d’inspiration. Je suis fascinée par toutes ces choses que Dieu a créées.

Ton verset préféré du moment ?

Si tu traverses de l’eau, je serai moi-même avec toi ; si tu traverses les fleuves, ils ne te submergeront pas. Si tu marches dans le feu, tu ne te brûleras pas et la flamme ne te fera pas de mal. En effet, je suis l’Eternel, ton Dieu, le Saint d’Israël, ton sauveur. J’ai donné l’Egypte en rançon pour toi, l’Ethiopie et Saba à ta place. Parce que tu as de la valeur à mes yeux, parce que tu as de l’importance et que je t’aime, je donne des hommes à ta place, des peuples en échange de ta vie. N’aie pas peur, car je suis moi-même avec toi. Je ramènerai ta descendance de l’est et je te rassemblerai de l’ouest.

Esaïe 43.2-5

Je crois que c’est mon verset préféré depuis que je suis malade… Ce verset revient encore et encore depuis des années. C’est le verset qui me permet de tenir au quotidien. Et qui me rappelle combien Dieu m’aime.

Et cette vidéo date un peu, mais c’est vraiment le chant qui m’a porté depuis ces 10 dernières années :

Quels sont tes perspectives pour la suite ? Professionnelles, artistiques, personnelles ?

Comme je le disais plus haut, tout est incertain avec le SED. Tu m’aurais posé cette question il y a 2 semaines je t’aurais dit : je vais fermer mon entreprise et rester dans mon lit pendant 10 ans. Il y a 4 mois je t’aurais dit : je vais enfin écrire et dessiner mon livre !

Bref, beaucoup de projets (faire évoluer mon projet du Cocon de Zouh, écrire et illustrer mon livre, etc). Je crois que l’objectif du moment c’est de trouver l’équilibre. Celui qui me permet d’avoir des journées à mon rythme, qui ne se terminent pas en crise. Et surtout, pouvoir continuer de créer.

C’est tout ce que je te souhaite ! Merci Elise d’avoir abordé tous ces sujets avec sincérité et passion !

Suis Elise et son activité Le Cocon de Zouh sur son site, blog et ses réseaux sociaux. Tu y découvriras des œuvres magnifiques. Et la patte de « Zouh » ne va pas sans humour et auto-dérision, c’est ce que j’apprécie aussi ! 🙂

N’hésite pas à lui poser tes questions en commentaire.

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